05/21/2024

Soutenir la continuité des parcours de vie des personnes en situation de handicap

Sophie Romera, conseillère départementale de Grenoble 1, est intervenue sur le volet handicap du schéma de l’autonomie et des handicaps 2022-2026 présenté par la majorité en Séance publique le 31 mars 2023. Le groupe UGES regrette la vision portée par la majorité qui se concentre sur les problématiques de soin et éclipse tous les aspects de la vie des personnes en situation de handicap. Assurer le bien vivre des personnes nécessite que le Département s’engage fortement pour garantir la continuité des parcours de vie des personnes en situation de handicap.

Dans notre pays, ce sont près de 12 millions de françaises et de français qui sont concerné.es par au moins un handicap, au cours de leur vie. Soit près de 18 % de la population. Si 40 % de ces handicaps sont temporaires et 80 % sont invisibles, il ne reste pas moins de 8 millions de françaises et de français de plus de 15 ans vivant avec un handicap en France. Ce handicap peut être d’origine diverse : il peut être moteur, sensoriel (auditif et visuel), mental, cognitif et psychique. Pour travailler à l’accompagnement de ces personnes, il faut donc d’abord poser ces préalables et cela n’est pas évoqué dans le schéma Autonomie.

Pour la sixième année consécutive, le handicap, en 2022, était encore la première cause de discrimination en France. Les personnes concernées sont parmi les plus précaires, 19 % d’entre elles vivent sous le seuil de pauvreté (contre 13 % pour la population en général).

Agir pour une société inclusive c’est avant tout ne pas réduire ces personnes à des problématiques de santé ou de soins…Leur handicap n’est pas l’alpha et l’oméga de leur vie. Ce sont des personnes avant tout ! Et c’est du rôle des pouvoirs publics de justement compenser l’impact de leur handicap et faire qu’ils et elles puissent vivre comme tout le monde. En résumé, leur rendre la vie plus facile.

Le Département, en tant que chef de file de l’action sociale, a donc un rôle essentiel à jouer dans les différentes étapes de leur vie. Et cela commence dès le début, avec les difficultés de diagnostic quand le handicap n’est pas moteur… ou pas seulement. C’est le parcours du combattant pour les familles, qui sont encore trop souvent perdues et isolées face à l’ampleur des responsabilités, face au manque de professionnels du soin et face au coût financier des aménagements et restes à charge.

Arrive ensuite la scolarité et ses difficultés d’accompagnement. « En favorisant leur autonomie, en leur permettant d’accéder aux apprentissages, les AESH constituent à ce titre un appui précieux, parmi d’autres, à la scolarité des enfants en situation de handicap ». Ce sont les propos de Claire Hédon, Défenseure des Droits. Bien sûr la France a progressé ces dernières années et c’est encourageant. Mais ce constat ne suffit pas à effacer les difficultés persistantes rencontrées. Aujourd’hui la MDPH notifie, sans se soucier des ressources en AESH et c’est une bonne chose, mais de nombreux accompagnements ne sont toujours pas mis en œuvre et l’État ne remplit pas là ses obligations légales.

Par ailleurs, la rapporteuse spéciale des Nations Unies encourageait en 2019 « La France à passer de l’approche individuelle appliquée actuellement, qui veut que les enfants en situation de handicap s’adaptent au système scolaire, à une approche générale visant à transformer le système d’enseignement de sorte qu’il puisse mieux les accueillir ».

Vous allez me dire que cela ne relève pas des compétences du Département. Pourtant, notre collectivité a un rôle important pour engager un travail partenarial avec l’État sur ces questions. L’expérience de terrain de la MDPH est essentielle pour apporter la connaissance des situations auprès de l’Education Nationale notamment (ce qui est d’ailleurs une des recommandations de la Défenseure des Droits). L’objectif d’une société inclusive est un chantier bien trop important pour l’envisager seul. Travailler avec les partenaires locaux, communes et EPCI par exemple, s’avère toujours efficace. Mais cet axe-là n’est pas évoqué dans le schéma autonomie proposé au vote aujourd’hui.

Après la scolarité, la vie des personnes vivant avec un handicap se poursuit. La continuité de parcours des élèves dans le secondaire est compliquée. Et depuis la crise COVID, les adolescents vont mal et en particulier ceux en situation de handicap comme les porteurs de troubles autistiques par exemple. Les études post bac, l’emploi sont aussi des étapes difficiles. L’inquiétude et la réticence des acteurs économiques est encore facteur de manque de qualification pour les personnes en situation de handicap.

La vie sociale, amicale, amoureuse, nécessaire à l’épanouissement de chacune et de chacun, nécessite une meilleure connaissance et souplesse de la part des structures d’aide à domicile. Difficile voire impossible aujourd’hui d’envisager une sortie le soir si son aide à domicile passe tôt tous les matins de la semaine. Bien sûr le manque de personnel complique les choses, mais c’est un axe à travailler et à soutenir et il n’en est pas fait mention dans le schéma.

Les voyages restent aujourd’hui très compliqués pour eux en-dehors des organismes spécialisés. L’accès à la culture, sans développement des déplacements pour lutter contre l’isolement en territoires ruraux notamment, est impossible.

Être parent et fonder une famille demande l’adaptation et le renforcement des connaissances des services de PMI sur les différents handicaps, par exemple.

La question de l’accès aux soins est évidemment primordiale : la désertification de certains territoires et le manque d’accessibilité et de coordination des professionnels de santé complexifie le quotidien. Sans parler de la diversité des financeurs selon les différents temps de leur vie.

C’est tout cela, être « bien chez soi ». C’est faire en sorte qu’ils et elles puissent être acteur et actrice de leur vie. Nous soutenons cette orientation, mais elle nécessite encore des mises en œuvre opérationnelles que nous n’avons pas vues développées dans le Schéma Autonomie.

Les notions de confort, de favorisation du lien social, d’épanouissement, de bien-être y sont essentiellement développées pour les personnes âgées mais pas pour les personnes en situation de handicap. Alors qu’il y a nécessité d’aménagements particuliers, bien souvent.

« Changer les représentations » et « adopter une attitude inclusive » comme évoqué dans votre axe 1 et orientation 1, c’est aussi ça. C’est porter une attention égale à TOUTES et TOUS. Encore une fois, nous soutenons cette orientation, mais des améliorations demeurent à travailler, comme pour l’offre en Services d’Accompagnement à la Vie Sociale pour lesquels il existe encore une liste d’attente importante.

Les parcours des personnes qui vivent avec un handicap sont faits de ruptures : dès la naissance si le handicap est déjà présent, au moment de la scolarité où il faut défendre le droit à un accompagnement, dans l’accès à l’emploi où des aménagements sont souvent nécessaires, dans leur vie sociale où de la souplesse est attendue, dans leur vie de parent où des idées reçues sont à combattre, mais aussi dans l’avancée en âge.

Après 60 ans, les personnes en situation de handicap deviendraient des personnes âgées tout court. Leur handicap semble disparaître sauf cas particuliers…et pourtant. Pour celles qui vivaient en structure parce que moins autonomes, leurs seules options sont soit de retourner chez leurs parents quand ils sont encore là, soit d’aller en EHPAD dont la moyenne d’âge est de 85 ans.

Une solution consisterait à développer des structures reliées à leur établissements d’origine, pour ne pas couper le lien mais néanmoins répondre à leur besoin de vie sociale adaptée.

Une autre solution serait de leur permettre de rester en foyers après 60 ans ou 62 ans.

Car la réalité, c’est que les personnes en situation de handicap vieillissent plus vite, elles font face à des décès prématurés, parfois même liés à des diagnostics tardifs de certaines maladies.

En conclusion, leur vie est un parcours du combattant et le Département, dont nous attendons des engagements forts, doit être un pilier, en tant que chef de file de l’action sociale, pour construire une société où chacune et chacun puisse être un sujet de droit, libre de ses choix et de son mode de vie.

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