{"id":683004,"date":"2023-03-31T16:17:41","date_gmt":"2023-03-31T14:17:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.uges-isere.fr\/?p=683004"},"modified":"2023-04-03T12:01:59","modified_gmt":"2023-04-03T10:01:59","slug":"soutenir-la-continuite-des-parcours-de-vie-des-personnes-en-situation-de-handicap","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.uges-isere.fr\/index.php\/2023\/03\/31\/soutenir-la-continuite-des-parcours-de-vie-des-personnes-en-situation-de-handicap\/","title":{"rendered":"Soutenir la continuit\u00e9 des parcours de vie des personnes en situation de handicap"},"content":{"rendered":"\n

Sophie Romera, conseill\u00e8re d\u00e9partementale de Grenoble 1, est intervenue sur le volet handicap du sch\u00e9ma de l’autonomie et des handicaps 2022-2026 pr\u00e9sent\u00e9 par la majorit\u00e9 en S\u00e9ance publique le 31 mars 2023. Le groupe UGES regrette la vision port\u00e9e par la majorit\u00e9 qui se concentre sur les probl\u00e9matiques de soin et \u00e9clipse tous les aspects de la vie des personnes en situation de handicap. Assurer le bien vivre des personnes n\u00e9cessite que le D\u00e9partement s’engage fortement pour garantir la continuit\u00e9 des parcours de vie des personnes en situation de handicap. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Dans notre pays, ce sont pr\u00e8s de 12 millions de fran\u00e7aises et de fran\u00e7ais qui sont concern\u00e9.es par au moins un handicap, au cours de leur vie. Soit pr\u00e8s de 18 % de la population. Si 40 % de ces handicaps sont temporaires et 80 % sont invisibles, il ne reste pas moins de 8 millions de fran\u00e7aises et de fran\u00e7ais de plus de 15 ans vivant avec un handicap en France. Ce handicap peut \u00eatre d\u2019origine diverse : il peut \u00eatre moteur, sensoriel (auditif et visuel), mental, cognitif et psychique. Pour travailler \u00e0 l\u2019accompagnement de ces personnes, il faut donc d\u2019abord poser ces pr\u00e9alables et cela n\u2019est pas \u00e9voqu\u00e9 dans le sch\u00e9ma Autonomie.<\/p>\n\n\n\n

Pour la sixi\u00e8me ann\u00e9e cons\u00e9cutive, le handicap, en 2022, \u00e9tait encore la premi\u00e8re cause de discrimination en France. Les personnes concern\u00e9es sont parmi les plus pr\u00e9caires, 19 % d\u2019entre elles vivent sous le seuil de pauvret\u00e9 (contre 13 % pour la population en g\u00e9n\u00e9ral).<\/p>\n\n\n\n

Agir pour une soci\u00e9t\u00e9 inclusive c\u2019est avant tout ne pas r\u00e9duire ces personnes \u00e0 des probl\u00e9matiques de sant\u00e9 ou de soins…Leur handicap n\u2019est pas l\u2019alpha et l\u2019om\u00e9ga de leur vie. Ce sont des personnes avant tout ! Et c\u2019est du r\u00f4le des pouvoirs publics de justement compenser l\u2019impact de leur handicap et faire qu\u2019ils et elles puissent vivre comme tout le monde. En r\u00e9sum\u00e9, leur rendre la vie plus facile.<\/p>\n\n\n\n

Le D\u00e9partement, en tant que chef de file de l\u2019action sociale, a donc un r\u00f4le essentiel \u00e0 jouer dans les diff\u00e9rentes \u00e9tapes de leur vie. Et cela commence d\u00e8s le d\u00e9but, avec les difficult\u00e9s de diagnostic quand le handicap n\u2019est pas moteur… ou pas seulement. C\u2019est le parcours du combattant pour les familles, qui sont encore trop souvent perdues et isol\u00e9es face \u00e0 l\u2019ampleur des responsabilit\u00e9s, face au manque de professionnels du soin et face au co\u00fbt financier des am\u00e9nagements et restes \u00e0 charge.<\/p>\n\n\n\n

Arrive ensuite la scolarit\u00e9 et ses difficult\u00e9s d\u2019accompagnement. \u00ab En favorisant leur autonomie, en leur permettant d\u2019acc\u00e9der aux apprentissages, les AESH constituent \u00e0 ce titre un appui pr\u00e9cieux, parmi d\u2019autres, \u00e0 la scolarit\u00e9 des enfants en situation de handicap<\/em> \u00bb. Ce sont les propos de Claire H\u00e9don, D\u00e9fenseure des Droits. Bien s\u00fbr la France a progress\u00e9 ces derni\u00e8res ann\u00e9es et c\u2019est encourageant. Mais ce constat ne suffit pas \u00e0 effacer les difficult\u00e9s persistantes rencontr\u00e9es. Aujourd\u2019hui la MDPH notifie, sans se soucier des ressources en AESH et c\u2019est une bonne chose, mais de nombreux accompagnements ne sont toujours pas mis en \u0153uvre et l\u2019\u00c9tat ne remplit pas l\u00e0 ses obligations l\u00e9gales.<\/p>\n\n\n\n

Par ailleurs, la rapporteuse sp\u00e9ciale des Nations Unies encourageait en 2019 \u00ab La France \u00e0 passer de l\u2019approche individuelle appliqu\u00e9e actuellement, qui veut que les enfants en situation de handicap s\u2019adaptent au syst\u00e8me scolaire, \u00e0 une approche g\u00e9n\u00e9rale visant \u00e0 transformer le syst\u00e8me d\u2019enseignement de sorte qu\u2019il puisse mieux les accueillir<\/em> \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Vous allez me dire que cela ne rel\u00e8ve pas des comp\u00e9tences du D\u00e9partement. Pourtant, notre collectivit\u00e9 a un r\u00f4le important pour engager un travail partenarial avec l\u2019\u00c9tat sur ces questions. L\u2019exp\u00e9rience de terrain de la MDPH est essentielle pour apporter la connaissance des situations aupr\u00e8s de l\u2019Education Nationale notamment (ce qui est d\u2019ailleurs une des recommandations de la D\u00e9fenseure des Droits). L\u2019objectif d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 inclusive est un chantier bien trop important pour l\u2019envisager seul. Travailler avec les partenaires locaux, communes et EPCI par exemple, s\u2019av\u00e8re toujours efficace. Mais cet axe-l\u00e0 n\u2019est pas \u00e9voqu\u00e9 dans le sch\u00e9ma autonomie propos\u00e9 au vote aujourd\u2019hui.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s la scolarit\u00e9, la vie des personnes vivant avec un handicap se poursuit. La continuit\u00e9 de parcours des \u00e9l\u00e8ves dans le secondaire est compliqu\u00e9e. Et depuis la crise COVID, les adolescents vont mal et en particulier ceux en situation de handicap comme les porteurs de troubles autistiques par exemple. Les \u00e9tudes post bac, l\u2019emploi sont aussi des \u00e9tapes difficiles. L\u2019inqui\u00e9tude et la r\u00e9ticence des acteurs \u00e9conomiques est encore facteur de manque de qualification pour les personnes en situation de handicap.<\/p>\n\n\n\n

La vie sociale, amicale, amoureuse, n\u00e9cessaire \u00e0 l\u2019\u00e9panouissement de chacune et de chacun, n\u00e9cessite une meilleure connaissance et souplesse de la part des structures d\u2019aide \u00e0 domicile. Difficile voire impossible aujourd\u2019hui d\u2019envisager une sortie le soir si son aide \u00e0 domicile passe t\u00f4t tous les matins de la semaine. Bien s\u00fbr le manque de personnel complique les choses, mais c\u2019est un axe \u00e0 travailler et \u00e0 soutenir et il n\u2019en est pas fait mention dans le sch\u00e9ma.<\/p>\n\n\n\n

Les voyages restent aujourd\u2019hui tr\u00e8s compliqu\u00e9s pour eux en-dehors des organismes sp\u00e9cialis\u00e9s. L\u2019acc\u00e8s \u00e0 la culture, sans d\u00e9veloppement des d\u00e9placements pour lutter contre l\u2019isolement en territoires ruraux notamment, est impossible.<\/p>\n\n\n\n

\u00catre parent et fonder une famille demande l\u2019adaptation et le renforcement des connaissances des services de PMI sur les diff\u00e9rents handicaps, par exemple.<\/p>\n\n\n\n

La question de l\u2019acc\u00e8s aux soins est \u00e9videmment primordiale : la d\u00e9sertification de certains territoires et le manque d\u2019accessibilit\u00e9 et de coordination des professionnels de sant\u00e9 complexifie le quotidien. Sans parler de la diversit\u00e9 des financeurs selon les diff\u00e9rents temps de leur vie.<\/p>\n\n\n\n

C\u2019est tout cela, \u00eatre \u00ab bien chez soi \u00bb. C\u2019est faire en sorte qu\u2019ils et elles puissent \u00eatre acteur et actrice de leur vie. Nous soutenons cette orientation, mais elle n\u00e9cessite encore des mises en \u0153uvre op\u00e9rationnelles que nous n\u2019avons pas vues d\u00e9velopp\u00e9es dans le Sch\u00e9ma Autonomie.<\/p>\n\n\n\n

Les notions de confort, de favorisation du lien social, d\u2019\u00e9panouissement, de bien-\u00eatre y sont essentiellement d\u00e9velopp\u00e9es pour les personnes \u00e2g\u00e9es mais pas pour les personnes en situation de handicap. Alors qu\u2019il y a n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019am\u00e9nagements particuliers, bien souvent.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Changer les repr\u00e9sentations \u00bb et \u00ab adopter une attitude inclusive \u00bb comme \u00e9voqu\u00e9 dans votre axe 1 et orientation 1, c\u2019est aussi \u00e7a. C\u2019est porter une attention \u00e9gale \u00e0 TOUTES et TOUS. Encore une fois, nous soutenons cette orientation, mais des am\u00e9liorations demeurent \u00e0 travailler, comme pour l\u2019offre en Services d\u2019Accompagnement \u00e0 la Vie Sociale pour lesquels il existe encore une liste d\u2019attente importante.<\/p>\n\n\n\n

Les parcours des personnes qui vivent avec un handicap sont faits de ruptures : d\u00e8s la naissance si le handicap est d\u00e9j\u00e0 pr\u00e9sent, au moment de la scolarit\u00e9 o\u00f9 il faut d\u00e9fendre le droit \u00e0 un accompagnement, dans l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019emploi o\u00f9 des am\u00e9nagements sont souvent n\u00e9cessaires, dans leur vie sociale o\u00f9 de la souplesse est attendue, dans leur vie de parent o\u00f9 des id\u00e9es re\u00e7ues sont \u00e0 combattre, mais aussi dans l\u2019avanc\u00e9e en \u00e2ge.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s 60 ans, les personnes en situation de handicap deviendraient des personnes \u00e2g\u00e9es tout court. Leur handicap semble dispara\u00eetre sauf cas particuliers…et pourtant. Pour celles qui vivaient en structure parce que moins autonomes, leurs seules options sont soit de retourner chez leurs parents quand ils sont encore l\u00e0, soit d\u2019aller en EHPAD dont la moyenne d\u2019\u00e2ge est de 85 ans.<\/p>\n\n\n\n

Une solution consisterait \u00e0 d\u00e9velopper des structures reli\u00e9es \u00e0 leur \u00e9tablissements d\u2019origine, pour ne pas couper le lien mais n\u00e9anmoins r\u00e9pondre \u00e0 leur besoin de vie sociale adapt\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Une autre solution serait de leur permettre de rester en foyers apr\u00e8s 60 ans ou 62 ans.<\/p>\n\n\n\n

Car la r\u00e9alit\u00e9, c\u2019est que les personnes en situation de handicap vieillissent plus vite, elles font face \u00e0 des d\u00e9c\u00e8s pr\u00e9matur\u00e9s, parfois m\u00eame li\u00e9s \u00e0 des diagnostics tardifs de certaines maladies.<\/p>\n\n\n\n

En conclusion, leur vie est un parcours du combattant et le D\u00e9partement, dont nous attendons des engagements forts, doit \u00eatre un pilier, en tant que chef de file de l\u2019action sociale, pour construire une soci\u00e9t\u00e9 o\u00f9 chacune et chacun puisse \u00eatre un sujet de droit, libre de ses choix et de son mode de vie<\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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